Über mich

Hallo. Ich bin Steffi, auch Lotte genannt. Ich bin Mitte 30 und habe seit April 2015 Colitis Ulcerosa. 

Mit viel Optimismus und Kampfeslust habe ich mich meiner Krankheit gestellt und musste aber leider schnell feststellen, dass ich es war, die in die Schranken gewiesen wurde. Eine Situation die mir viel abverlangte, aber mich nicht aufgeben ließ. Im November 2017 war ich bereits austherapiert und habe ich mich bewusst für eine Dickdarmentfernung entschieden. 

 

Warum es diese Seite gibt? In jeder neuen Phase in der ich mich mit meiner Krankheit befand, befragte ich "Dr. Google" und fand ganz oft nur negative Berichte von Gleichgesinnten, die mir nicht immer weiter halfen. Und auch die meisten Foren sind voll von schrecklichen Beiträgen. Klar, wer schreibt schon etwas in ein Forum wenn es ihm gut geht, die Medikamente anschlagen, das Stoma funktioniert und das Ulceröschen Ruhe gibt. 

 

Hin und wieder bin ich auch über Seiten, Blogs oder positive Berichte in Foren gestoßen, die mir Mut gemacht haben. Das hat mich angespornt vielleicht dem einen oder anderen auch helfen zu können - und sei es nur mit einem Lächeln durch lustige Anekdoten oder Situationen die mir passiert sind.

 

Dieser kleine Lebenslauf soll veranschaulichen wie es mir die vergangenen Jahre ergangen ist. Vielleicht um besser zu verstehen warum ich an dem Punkt war der OP zuzustimmen.

Eine ganz große Bitte an die ganz frisch gebackenen Ulceröschen Kämpfer und Kämpferinnen: Lasst euch bitte von meinem Lebenslauf nicht entmutigen. Mein Körper hat einfach auf fast nichts angesprochen. Es gibt so viele Gleichgesinnte da draussen, die nach nur einer Behandlung mit einem bestimmten Medikament Erfolge feiern. In meinem Fall sollte es einfach nicht sein. Das ist zwar schade, aber nicht mehr schlimm. Also lasst euch lieber inspirieren und steckt den Kopf nicht in den Sand.

 

Ich habe in meinem Lebenslauf möglichst alle Medikamente genannt, die ich in meiner Laufbahn einnehmen "durfte". Mit Absicht habe ich keine Dosierung erwähnt um nicht den einen oder anderen zu beeinflussen. Der Gedanke dabei ist jedoch, da ich so viele Medikamente eingenommen habe, kann ich sicherlich auch die eine oder andere Frage beantworten, wenn ich sie noch nicht im Blog erwähnt habe. 

April 2015

• Beginn der Beschwerden mit Schleim- und Blutbeimengungen
• Behandlung mit Mutalflor & Mesalazin

Mai 2015 

• 1. Darmspiegelung
• Behandlung mit Mesalazin & Klysmen

Juli / August 2015 

• 1. richtiger Schub mit -10kg
• Behandlung mit Prednisolon, Mesalazin, Budenofalk
• 2. Darmspiegelung

September 2015

• Behandlung mit Azathioprin, Mesalazin, Prednisolon & Budenofalk

Dezember 2015

• 2. schwerer Schub mit -6kg
• Behandlung mit der jeweiligen Höchstdosis Azathioprin, Mesalazin, Prednisolon, Budenofalk

seit Mai 2016

• Dauerschub

September 2016

• 3. Darmspiegelung
  Abbruch wegen Stenose

September / Oktober 2016

• 1. Stationärer Aufenthalt im Klinikum
  Einstellung auf Humira
• Zusätzlich: Azathioprin, Mesalazin, Prednisolon, Budenofalk & Mutaflor

Oktober 2016

• Absetzen von Azathioprin
  (Im Nachhinein wäre Ausschleichen besser gewesen)

November 2016

• Erhöhung der Humira-Dosis auf das Maximum

Dezember 2016

• 2. Stationärer Aufenthalt im Klinikum
  Einstellung auf Entyvio
• Zusätzlich: Granustix, Prednisolon & Mutaflor

Januar 2017

• Erhöhung der Entyvio-Gabe auf das Maximum
• Zusätzlich: Prednisolon, Granustix, Folsäure, Mutaflor, Dekristol, Pantoprazol, Ferinject nach Bedarf

Februar 2017

• Klinikwechsel in eine Uniklinik
• Beginn mit Remicade & erneuter Beginn von Azathioprin

April 2017

• Erneute Erhöhung auf maximale Gabe der Remicade-Infusion und Azathioprin um das Prednisolon ausschleichen zu können

September 2017

• 4. Darmspiegelung
  Abbruch wegen Stenose

Oktober 2017

• Rat zur Dickdarmentfernung und vorübergehendem Stoma
  oder alternative Behandlung mit Ciclosporin

November 2017

• Klinikumwechsel
• Empfehlung der Dickdarmentfernung

Dezember 2017

• Aufklärungsgespräche
• mentale Vorbereitung durch psychologische Betreuung
• Ausschleichen aller Medikamente

Januar 2018

• OP
• Dickdarmentfernung & vorübergehendes Stoma

Mai 2018

• Rückverlegung des Stomas

seit 2018

• neues Leben :)

2019

• keinen Zweifel den richtigen Weg gegangen zu sein :)