Mir geht es gut. Soweit, so gut. Wenn man weiß wie meine Leidensgeschichte 2015 angefangen hat und mich jetzt sieht. Ja, es ging schon mal schlechter. Wer hätte gedacht, dass ich mit dem Rennrad am Gardasee unterwegs bin oder einen 3000er besteige? Hätte ich gedacht nochmal jemanden zu finden, der mich mit meinem Päckchen so akzeptiert wie ich bin?
Gleichzeitig ist nicht alles in Ordnung und ich empfinde es zur Zeit als so unfair. Damals habe ich vor Optimismus gesprüht, habe mich von keiner Niederlage unterkriegen lassen. Jede neue Therapie habe ich versucht mit Zuversicht anzugehen. Ulceröschenkämpferin! Zumindest habe ich das heute so in Erinnerung - keine Ahnung ob mir das jetzt anders vorkommt als damals.
Die Pouchitis hat mich ganz schön im Griff. Mein Schlüsselerlebnis war ein verlängertes Wochenende in Paris Anfang Dezember. Ich kann wenig von den Sightseeing Spots erzählen, aber dafür wo es die besten öffentlichen Toiletten gibt, dass Cafés oft nur eine Toilette haben und das ohne richtige Privatsphäre und beim Blick des Eiffelturms, ich am liebsten zu Hause gewesen wäre. Es war einfach so schade für diese tolle Stadt und erinnerte mich an Urlaube von damals, in denen ich von öffentlicher Toilette zu nicht öffentlichen Toiletten gehüpft bin.
Im August ist das passiert, was ich mir gar nicht mehr vorstellen konnte. Ich habe mit Entyvio anfangen müssen. Wieder Infusionen und wieder aufkommende Hoffnung diese gemeine Pouchitis in den Griff zu bekommen. Hat nicht funktioniert. Seit Mitte Dezember nehme ich wieder Immunsupressiva und habe aber nicht das Gefühl, dass es eine Besserung mit sich bringt.
Deshalb wird die Frage aller Fragen in 2024 sein: an dem Pouch festhalten oder sich ganz bewusst für ein Stoma entscheiden? Damals war die Entscheidung so leicht. Heute komme ich aus dem Grübeln nicht raus. Aber vielleicht muss das so sein um für sich die richtige Entscheidung zu treffen.
2024 - du wirst zumindest nicht langweilig.
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